lunedì 11 novembre 2019

“Quando non mi riconoscerai”. La demenza di Alzheimer.


Alzheimer e demenze vascolari rappresentano circa due terzi di tutte le malattie da demenza, una condizione caratterizzata dal danneggiamento e dalla compromissione delle funzioni e delle facoltà cerebrali. Tali disturbi interessano la memoria e le altre funzioni cognitive (linguaggio, azioni quotidiane) e sono solitamente provocati da un danneggiamento dei tessuti cerebrali. La causa all’origine dell’Alzheimer sembrerebbe legata all’alterazione del metabolismo di una proteina. La malattia di Alzheimer è cronica e progressiva. Ad oggi non esiste ancora una terapia per prevenire o guarire da questa patologia. I farmaci attualmente disponibili sono tuttavia in grado di migliorarne i sintomi e rallentarne temporaneamente la progressione. La malattia di Alzheimer rappresenta la forma più comune di demenza.

L’Alzheimer è un cammino che percorre e che riguarda un esercito di persone che si trovano ad assistere al declino dei loro cari o pazienti in strutture dedicate, con la mente annientata dalla malattia. Spesso solo chi accompagna il progressivo straniamento di un malato di Alzheimer può capire il disagio esistenziale e la sofferenza di chi condivide, impotente, la discesa irreversibile di qualcuno che ama o accudisce. Non è solo il dolore, ma il complesso insieme di sentimenti ed emozioni, spesso contraddittori, che abitano la mente e il cuore dei compagni di vita dei malati di Alzheimer: il loro disorientamento, la loro solitudine, la disperazione dell'impotenza. Negli ultimi anni è emersa l’opportunità di adottare un approccio integrato alla demenza di Alzheimer. Questa modalità, detta Gestione Integrata, consiste nella presa in carico del paziente e della sua famiglia da parte di un clinico esperto e/o di un centro esperto. La presa in carico prevede l’inserimento del paziente in un percorso clinico-assistenziale dove, a seconda delle fasi della malattia, il clinico o il centro esperto definiscono, in accordo con gli interessati, l’intervento più appropriato. Nella Gestione Integrata il paziente e i suoi cari rappresentano il centro di una rete di cui fanno parte i servizi specialistici ambulatoriali, i Centri Diurni, i servizi di assistenza domiciliare, le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA), le Lungodegenze, l’Ospedale.

Chi è colpito dall'Alzheimer non può guarire con i farmaci e l'aspetta, inevitabilmente, la completa perdita di se stesso. Un’irreversibilità che ciascuno affronta con tempi e modi diversi ma sempre drammatici. L’irreversibilità determina la condanna a non guarire. È il momento più drammatico per chi assiste il malato che deve accettare la diagnosi per garantire a chi è caro una qualità della vita, per quanto possibile. Perduta la capacità cognitiva, è sull'emotività, sulla riserva di emozioni e sentimenti accumulati in tutta una vita, che si deve puntare. Curare diventa "prendersi cura", sia negli atti pratici quotidiani - lavare, vestire, imboccare - sia nella reinvenzione di un dialogo.  Si è costretti a riconfigurare tutti gli aspetti della vita comune. Nella reciprocità, il malato resta parte attiva nel rapporto. E' ancora capace di esprimersi, malgrado la malattia. Interagire con cura ed amore per restituire alla persona malata  la sua dignità è l’impegno, perché l’essenza della persona resta ed è a quella a cui ci si aggrappa.

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